本当に親のようによく分かってくれていて、安心して預けられる。

なぜHABILISを選びましたか？

学校に通い始めてちょっと経って、放デイどうかなって思っているところに学校のお友達から新しく放デイ始まるところがあるよ、って聞いてHPを見たらリハビリもできるって書いてあったので選びました。
　小学校入学前は外来のリハビリを1回/週やっていたものが、入学と同時に急に1回/月になってしまって、その辺でリハビリのフォローが少ないことの不安があり、リハビリをやってもらえるのは大きかったです。
　実際利用していて看護師さんも多く、重症心身障害の子のケアに不安がないということと、よく本人のことを見てもらえているなって思います。

利用していてよかったこと

問題として体幹装具がフィットしなくなってきたりとか、車いすの座り具合がやっぱりどうもうまくいかなかったりすることがすごいたくさんあるんです。1回/月、1時間の外来だけではどうしても見切れなくて。次の外来リハビリまでの間、ちょっとしんどいまま座っていたり、装具も合わないままつけていたりすることが多かったんです。それがHABILSに行くたびにこまめに見てもらえていたり、あとは保育所等訪問も利用しているので、学校の先生とも合わせて一緒に考えてみてもらえているから、ちょっとしんどいなっていう時間が続かないというのはよかったことです。
　あとは、医療的ケアもあるので日常の中でなんか調子悪いとき親はもう探偵のように何が原因なんだろうって考えなければならないんです。だいたいそれは親が一人でやっていたことなんですけど、それを一緒に考えてくれるっていうのが、すごく良くて。例えば最近、夜寝ているときにいびきをかいて少し苦しそうだったときに原因や対策を一緒に考えて対処してくださったのは、すごく心強いし、ありがたいなって思っています。
　側弯もすごい気になっていて、小学校入学してから急激に進んだんです。もう手術しない方がいいよってくらい。でも装具を作り変えて、まめに姿勢を見てもらって、力が入らない姿勢を取って、楽に過ごせるようになって、そこから側弯が進んでいなかったのが本当にびっくりで。もう絶対進むよ。って整形の先生は言っていて、ほら、っていう感じでレントゲンを出したら、あれっていう感じ。進んでないね、って先生もびっくりで。予想を上回って進行を抑えられているので本当にうれしいですね。
　計画相談のモニタリングのときにHABILSさんからの報告の書類を見ても、本当に親のようによくわかってくれていて、やっぱりそういうところで安心して預けられます。本人のことをよくわかってくれているって、本人もいいですし、親もすごく助かるなって思います。
　本人のことをよく見てくれているところに卒後も継続してみてもらえると安心です。親の自分が安心して死ねるか、ってことになりますから。

印象に残っているエピソード

ディスニーに一緒に行けたのは楽しかったです。なかなか連れていけないので。もし家族だけで行ったとしても安心して楽しく行けたかわかりません。それに、ただ行くだけはなくて乗り物に座っていられるか、長い時間、車いすで疲れはどうかっていうところも見てもらったうえで行けたのでよかったです。帰ってきてぐったり疲れているかと思いきや全然疲れていなくて、テンション高くて楽しく行けたのは良かったです。
　あとは、学校の修学旅行に向けて移動や普段と違うところへのお泊りなので夜の呼吸状態のことや他にもしんどくないかとか、一緒に考えてくださったのは心強かったです。
　学校で使うためのうつ伏せマットのこととかも先生と一緒に考えてくださっているので学校でも本人に合わせて使えそうです。

通学支援事業を利用し始めて変わったことはありますか？

最初、どうかなって思っていたんですけど、もうすぐ利用できますよって。もういいんですかって感じでスタートしました。
　うちは学校まで15分ほどなんですけど、その往復たった30分だけでも楽になりました。自分で送迎していた時間が浮くので、その時間で洗濯したりとか、夜ケアで寝れなかったときに少しウトウトする時間にできたりするのでだいぶありがたいです。
　本人も慣れたスタッフの方が来てくださるので安心みたいで。最初は不安がってましたが今は笑顔で行っています。

HABILSのスタッフはどんな印象ですか？

私が思うにHABILISのみなさんって重症心身障害の子を見るっていう志があって働いてらっしゃる方が多いと思うんですよね。やっぱりそこが利用する側としてもすごく大きいなって、思いますし、やっぱり気持ちが違いますよね。なので、そういう課題だらけの分野だと思うんです。重症心身障害の子の在宅ケアって。考えて活躍してくださる方が多いんじゃないかなって思います。子どもが好きで、こういう仕事に就きたくて働いているんじゃないかなって。わかるじゃないですか、普通に職として就いて、言われたことをやるだけで終わるか、いろいろ問題解決しようと思ってこうやって働いているかっていうのはやっぱり利用者側としてはわかるので。
　計画相談員の方ともHABILISさんはすごいね。って話してるんです。

これから利用する方や困っている方へメッセージ

「学齢期リハビリない問題」どうしても学校にPTさんとか入らないですし、入っても人数少なかったりするでしょうし、その中で保育所等訪問とか、そういった形で入ると、だいぶみんな楽に過ごせるようになるのかなって思います。
　あとは「医療ケア安心して預けられない問題」もありますよね。継続してみてもらえると違うんでしょうけど学齢期になると他の施設は1回/月とかになるので少し心配ですね。例えば、ちょっとした「こっち向きが苦手だよ。」とかもわかってもらえるっていうのがすごく安心ですね。ちょっとゼコゼコすると胃出血しちゃったりするんですけど、やっぱりそういうところも見て判断してくれるっていうのがすごい安心です。
　なにより、本人がいろんな話をしてわかってもらえるから本人もよりいろいろ話しをしたりとかすると思うんですよね。本当はわかってくれていないと思うと、やっぱり全然表情違ったりするんで今まではあんまり言ってもわかってもらえないっていうのが結構あったりして。本人の表情を見ていると本当にのびのび過ごせているな。って思います。
 
　姿勢とか医療ケアに不安があるかたはおススメです！